Lito Sousa, influenciador digital de 59 anos, deixou o Hospital Israelita Albert Einstein em São Paulo na manhã de 1º de setembro de 2024 e passou a receber cuidados paliativos em sua residência. A mudança ocorreu após mais de 20 dias de internação por Creutzfeldt-Jakob, doença neurológica rara e incurável.
O que são cuidados paliativos e por que são importantes
Cuidados paliativos são uma abordagem multidisciplinar focada no alívio do sofrimento físico, emocional e espiritual de pacientes com doenças graves, independentemente do estágio da doença. Eles não substituem tratamentos curativos, mas podem ser oferecidos simultaneamente, proporcionando melhor qualidade de vida.
Os principais objetivos incluem controle rigoroso de sintomas, apoio à comunicação entre paciente, família e equipe médica, e auxílio nas decisões terapêuticas. Quando iniciados precocemente, evitam a tomada de decisões precipitadas sob pressão.
- Alívio de dor e desconforto: uso de medicação e técnicas não farmacológicas.
- Suporte psicológico: acompanhamento por psicólogos e assistentes sociais.
- Orientação familiar: esclarecimento sobre prognóstico e opções de tratamento.
- Planejamento avançado: definição de desejos e limites terapêuticos.
Como funciona a assistência domiciliar de Lito Sousa
Na casa de Lito, o térreo foi adaptado para reproduzir a estrutura de um quarto de hospital. Enfermeiros trabalham em turnos de 24 horas, garantindo monitoramento constante e administração de medicações.
Equipamentos como oxigenoterapia portátil, bombas de infusão e monitores de sinais vitais foram instalados para garantir a segurança do paciente. A família participa ativamente, recebendo treinamento para lidar com procedimentos básicos.
Além da equipe de enfermagem, há apoio de um médico paliativista, fisioterapeuta e psicólogo, que realizam visitas regulares para ajustar o plano de cuidados.
Desmistificando preconceitos: cuidados paliativos não são “desistência”
Um dos maiores obstáculos à adoção desses cuidados no Brasil é a associação equivocada com o fim da vida. Muitos pacientes recusam o suporte por acreditarem que isso significa renunciar à luta contra a doença.
Especialistas como Juliana Dantas e Tom Almeida ressaltam que a linguagem usada pelos profissionais de saúde influencia a percepção pública. Quando o termo “paliativo” é apresentado como parte de um plano de tratamento integral, a aceitação aumenta.
O Ministério da Saúde, em maio de 2024, lançou a Política Nacional de Cuidados Paliativos, que estabelece diretrizes para a oferta desses serviços em todos os níveis do SUS. Contudo, a implementação ainda enfrenta desafios logísticos e de formação profissional.
Desafios na expansão da rede de cuidados paliativos no Brasil
Embora a política exista, a maioria das equipes especializadas está concentrada no Sudeste, deixando regiões Norte e Nordeste com acesso limitado. A criação de equipes requer treinamento específico, que ainda não é obrigatório nos cursos de medicina e enfermagem.
Hospitais continuam estruturados para intervenções curativas de emergência, o que reduz a ênfase no controle de sintomas crônicos. Essa cultura institucional dificulta a integração precoce de cuidados paliativos.
Para ampliar a cobertura, é preciso investir em capacitação, criar protocolos de referência e garantir financiamento adequado para serviços domiciliares.
Enquanto isso, famílias como a de Lito Sousa assumem grande parte da responsabilidade, adaptando rotinas e aprendendo técnicas de cuidado, o que pode gerar sobrecarga emocional e física.
