Lito Sousa, piloto veterano de 59 anos, faleceu nesta quinta‑feira (1º) em São Paulo após uma batalha contra a doença de Creutzfeldt‑Jakob. Nos dias que antecederam sua morte, seus familiares organizaram uma corrida contra o tempo para trazer ao Brasil a substância experimental ALN‑6457, ainda em fase pré‑clínica.
A corrida contra o relógio
A notícia da deterioração rápida do quadro clínico de Lito chegou à família no início da semana. Cada dia perdia‑se como se fosse crucial, pois a doença avança de forma abrupta, transformando mobilidade em incapacidade em poucas horas.
Com a esperança de que um fármaco ainda não testado em humanos pudesse oferecer algum benefício, a esposa Mila Seidl iniciou imediatamente um plano de ação. O objetivo era viabilizar a importação da substância sob o regime de uso compassivo, mecanismo que permite o acesso a medicamentos experimentais em situações de urgência.
A substância experimental ALN‑6457
ALN‑6457 é um composto desenvolvido nos Estados Unidos e ainda não submetido a ensaios clínicos em pacientes com doença priônica. Por isso, a autorização para seu uso foi concedida de forma excepcional, sem criar precedente legal.
A empresa responsável pela produção informou que parte da carga seria enviada da Suíça, enquanto outra parte partiria dos Estados Unidos. A logística precisava ser coordenada de modo a garantir a integridade do produto e o cumprimento de prazos críticos.
Os bastidores da logística
O trajeto da substância até o Hospital Israelita Albert Einstein envolveu múltiplas agências governamentais. Receita Federal, Anvisa e Polícia Federal participaram da liberação da carga, enquanto uma empresa de táxi aéreo disponibilizou um helicóptero para o transporte final.
O plano original previa a chegada da carga aérea na noite de 12 de setembro, seguida de traslado imediato ao hospital. Contudo, um problema técnico cancelou o voo programado, exigindo uma reestruturação urgente.
- Identificação da falha técnica e comunicação imediata à família.
- Busca por alternativa de transporte com companhias aéreas parceiras.
- Emissão de documentação complementar exigida pelos órgãos reguladores.
- Coordenação com o helicóptero de apoio para garantir a entrega dentro da janela de validade.
Devido à impossibilidade de transferir a carga para outra aeronave comercial, Mila acionou especialistas em aviação que localizaram um voo de carga privado disposto a assumir a missão. A carga foi então reencaminhada, mantendo todos os certificados de temperatura e segurança.
Na madrugada de 12 de setembro, a carga chegou ao Aeroporto Internacional de Guarulhos. A equipe de segurança realizou inspeção detalhada antes de autorizar o embarque no helicóptero que seguiria direto ao Einstein.
Desfecho e reflexões
Apesar de todo o esforço logístico, Lito recebeu a primeira dose da substância experimental poucos minutos antes de seu falecimento. A família descreve o momento como “um último ato de esperança”, ainda que o tratamento não tenha alterado o desfecho.
O caso trouxe à tona discussões sobre a rapidez dos processos regulatórios em situações de emergência e sobre a necessidade de protocolos claros para uso compassivo de medicamentos ainda em fase de pesquisa.
Especialistas apontam que, embora a iniciativa tenha sido corajosa, a falta de vagas em ensaios clínicos pode limitar o acesso a tratamentos inovadores. A experiência de Lito Sousa pode servir de referência para aprimorar mecanismos de aprovação emergencial.
Para a família, o processo revelou a importância de uma rede de apoio multidisciplinar, envolvendo médicos, advogados, agentes de aviação e autoridades sanitárias. Cada etapa exigiu decisões rápidas e documentação precisa, demonstrando que a colaboração entre setores pode salvar vidas ou, ao menos, oferecer dignidade nos momentos finais.
O vídeo publicado por Mila no canal oficial de Lito no YouTube mostra a chegada da carga, o desembarque no aeroporto e o voo do helicóptero. A gravação tornou‑se símbolo da luta de milhares de pacientes que aguardam terapias ainda em desenvolvimento.
Embora a história termine em perda, ela também deixa lições sobre a urgência de investimentos em pesquisa de doenças raras e a necessidade de políticas públicas que facilitem o acesso a tratamentos experimentais quando não há alternativas.
Em síntese, a jornada de Lito Sousa evidencia que, mesmo diante de desafios científicos e burocráticos, a determinação de familiares pode acelerar processos e abrir caminhos para futuros pacientes.
