Ziara Abud, ex-advogada e atleta de alto rendimento, recebeu o diagnóstico de melanoma uveal em janeiro de 2020, durante uma expedição de mergulho na Indonésia. O tumor, localizado dentro do olho, já apresentava sinais de metástase quando foi identificado. Desde então, ela tem lutado no Brasil para obter acesso a uma terapia ainda em fase de testes.
Diagnóstico e evolução da doença
Em 2019, Ziara percebeu que a visão periférica de um dos olhos estava embaçada. A princípio, atribuiu o sintoma a uma catarata, mas a condição piorou rapidamente, levando-a a buscar avaliação oftalmológica em fevereiro daquele ano.
No primeiro dia de janeiro de 2020, o oftalmologista detectou um tumor intraocular e encaminhou a paciente para exames complementares. O diagnóstico confirmou melanoma uveal, um tipo de câncer ocular raro, que afeta cerca de cinco pessoas a cada milhão.
O melanoma uveal tem características biológicas distintas do melanoma cutâneo, o que dificulta a aplicação de tratamentos convencionais. Após a remoção do olho e a realização de braquiterapia, Ziara ficou livre de sinais da doença por aproximadamente um ano e meio.
No entanto, metástases surgiram no fígado, peritônio, pulmões, cérebro, ossos e até próximo ao coração. O oncologista Rodrigo Munhoz explicou que, mesmo com tratamento precoce, até metade dos pacientes desenvolve metástases, principalmente no fígado.
Com a doença avançada, as opções terapêuticas tradicionais se esgotaram, e o prognóstico passou a ser reservado. Ainda assim, Ziara manteve a determinação de buscar alternativas que pudessem prolongar sua vida e melhorar a qualidade dos dias restantes.
Opções de tratamento e o uso compassivo
A combinação de darovasertib, um inibidor de tirosina quinase em forma de comprimido, com crizotinibe, já aprovado para outros tumores, mostrou resultados promissores em estudos iniciais. Essa terapia-alvo tem o potencial de bloquear vias moleculares específicas do melanoma uveal.
Como a combinação ainda está em fase experimental, Ziara recorreu ao chamado uso compassivo. Esse mecanismo permite que empresas farmacêuticas forneçam gratuitamente medicamentos ainda em teste para pacientes que não têm mais opções terapêuticas.
O uso compassivo depende da decisão da empresa detentora da droga, que avalia fatores como segurança, evidências preliminares e viabilidade de produção. O paciente, por sua vez, aceita os riscos associados a um fármaco que ainda não passou por todos os estágios de pesquisa.
O caso de Ziara ganhou visibilidade ao ser comparado com a luta do influenciador Lito Sousa, que também obteve acesso a um tratamento experimental após diversas recusas. Ambos os episódios ressaltam a importância do uso compassivo como ferramenta de esperança para pacientes com doenças raras.
Desafios para acesso a terapias experimentais
Especialistas apontam múltiplas barreiras que impedem a disponibilização de medicamentos ainda em estudo. Entre os principais fatores estão:
- Critérios de elegibilidade dos ensaios clínicos que não incluem pacientes com metástases avançadas;
- Necessidade de comprovar, em longo prazo, que a combinação prolonga a sobrevida;
- Incertezas sobre o perfil de efeitos colaterais em populações heterogêneas;
- Custos elevados de produção e distribuição, que podem desincentivar a empresa a liberar o fármaco gratuitamente;
- Questões regulatórias e de responsabilidade civil em caso de eventos adversos.
No Brasil, o acesso a medicamentos experimentais ainda enfrenta entraves burocráticos, como a necessidade de aprovação da Anvisa e a inexistência de políticas claras de uso compassivo. Essa realidade gera frustração entre pacientes, familiares e equipes médicas.
Além dos obstáculos institucionais, há um componente emocional intenso. Ziara, que antes sonhava em viajar, mergulhar com tubarões e saltar de paraquedas, agora canaliza essa mesma energia para lutar contra a doença. Ela relata que cada dia representa uma nova corrida contra o tempo, mas que a esperança de um tratamento eficaz mantém seu espírito combativo.
O apoio da comunidade também tem sido fundamental. Amigos, ex-colegas de salto e grupos de pacientes têm organizado campanhas de arrecadação e divulgado a história nas redes sociais, ampliando a pressão sobre as autoridades e as empresas farmacêuticas.
Em meio a esse cenário, o oncologista Munhoz enfatiza a importância de estudos clínicos que incluam pacientes em estágios avançados, para que dados reais sobre eficácia e segurança possam ser coletados. Ele acredita que a inclusão de casos como o de Ziara pode acelerar a aprovação de terapias inovadoras.
Enquanto a batalha legal e médica segue, Ziara continua realizando atividades que lhe trazem prazer, como caminhadas ao ar livre e meditação, buscando manter o equilíbrio emocional. Ela afirma que, apesar das incertezas, a busca por tratamento não pode parar.
O futuro do tratamento do melanoma uveal ainda depende de pesquisas robustas e de políticas que facilitem o acesso a medicamentos experimentais. Cada caso bem-sucedido pode abrir caminho para que outros pacientes tenham a oportunidade de viver mais e com melhor qualidade.
Em resumo, a história de Ziara Abud ilustra a complexa interseção entre ciência, regulação e humanidade. Seu esforço para obter darovasertib e crizotinibe demonstra como o uso compassivo pode ser a última esperança para quem enfrenta um câncer raro e agressivo.
