Hilaria Mireski, de 62 anos, convive com a síndrome genética de Gorlin-Goltz e já acumulou 73 diagnósticos de câncer de pele ao longo de sua vida. Ela vive em uma pequena cidade do interior de São Paulo, onde trabalha como operária da construção civil e enfrenta a perspectiva de uma cirurgia para reconstruir o nariz, totalmente destruído pela doença. O relato traz detalhes da infância difícil, dos múltiplos tratamentos oncológicos e da luta diária por dignidade.
Infância marcada por trabalho precoce e violência doméstica
Hilaria começou a trabalhar ainda aos seis anos, ajudando na roça e nas tarefas domésticas de sua família numerosa. Aos oito anos dividia o tempo entre a escola e o campo, sem nunca ter a lembrança de uma infância tranquila ou de um colo protetor. Sua mãe, professora e merendeira, criava dez filhos em uma casa sem geladeira nem máquina de lavar, o que obrigou a menina a assumir responsabilidades de adulto muito cedo.
Quando completou dezesseis anos, Hilaria iniciou seu primeiro relacionamento amoroso e, dois anos depois, casou-se. O casamento, porém, rapidamente se transformou em um ambiente de violência física e psicológica, com agressões que incluíam chutes durante a gestação e ameaças de morte. A violência culminou quando o marido passou a dormir com uma faca sob o travesseiro, levando Hilaria a buscar a justiça e a solicitar a separação.
Sem escolaridade completa e sem oportunidades formais de trabalho, Hilaria aceitou um convite da esposa do prefeito para varrer ruas, ocupação que manteve por mais de dez anos. Essa rotina exaustiva lhe permitiu sustentar as duas filhas adolescentes, mas também a deixou vulnerável a problemas de saúde que viriam a surgir décadas depois.
Diagnóstico tardio e a descoberta da síndrome de Gorlin-Goltz
Aos 33 anos, Hilaria notou um problema recorrente na boca que a levou ao dentista, que suspeitou de câncer e a encaminhou a um hospital especializado. O primeiro diagnóstico, porém, foi de um cisto, que o próprio dentista removeu. Foi apenas após a inspeção de sua pele que três biópsias revelaram carcinoma basocelular, o tipo mais comum de câncer de pele.
Ao longo dos anos, novas lesões surgiram com frequência, levando a um total de 87 biópsias realizadas em três décadas. Os carcinomas evoluíram de formas superficiais para variantes invasivas, infiltrativas e irreversíveis, exigindo tratamentos cada vez mais agressivos, como radioterapia e quimioterapia contínua.
A geneticista Patrícia Ashton‑Prolla explica que cistos na mandíbula são sinais precoces que podem indicar a síndrome de Gorlin‑Goltz, mas que o conhecimento sobre a doença ainda é limitado até mesmo entre profissionais de saúde. Foi somente quando os médicos perceberam que o corpo de Hilaria não suportava mais novas doses de radiação que investigaram a causa subjacente, confirmando a rara condição genética.
Impacto da doença no cotidiano e nas relações familiares
Desde 1998, Hilaria passou por sessões de radioterapia que se estenderam até 2016, período em que suas filhas ainda eram adolescentes. Ela relata que perdeu a oportunidade de acompanhar o crescimento dos filhos, pois as sessões ocupavam grande parte de seu tempo e energia. Além disso, a perda de um olho e a destruição total do nariz afetaram sua autoestima e sua capacidade de se alimentar normalmente.
Hoje, Hilaria respira exclusivamente pela boca, tem dificuldade em distinguir sabores e sente que, ao mastigar carne, está mordendo algo semelhante a borracha. Ela também descreve a sensação de não reconhecer o sal nem o açúcar, um sintoma associado à extensão dos tumores na região facial.
Para lidar com a dor e o desconforto, a paciente toma um comprimido diariamente, em um frasco de 28 unidades que mal dura um mês. Esse tratamento de manutenção, associado a sessões de quimioterapia quase contínuas nos últimos dez anos, transformou sua rotina em um ciclo de cuidados médicos incessantes.
- Mais de 70 tumores de pele diagnosticados;
- Radioterapia de 1998 a 2016;
- Quimioterapia quase contínua nos últimos 10 anos;
- Perda de um olho e destruição total do nariz;
- Diagnóstico de síndrome de Gorlin‑Goltz em 2016.
Perspectivas futuras: cirurgia reconstrutiva e qualidade de vida
Em janeiro de 2017, Hilaria iniciou um ciclo de seis sessões de tratamento especializado, que incluía terapia alvo e imunoterapia, na esperança de controlar a multiplicidade dos tumores. Apesar dos avanços, o nariz permanece totalmente ausente, comprometendo funções essenciais como a respiração e a fala.
Agora, ela aguarda uma cirurgia reconstrutiva que pretende restaurar a estrutura nasal usando técnicas de enxerto ósseo e implantes de titânio. A equipe médica destaca que o procedimento é complexo devido à fragilidade da pele e ao risco de recidiva tumoral, mas que os benefícios para a qualidade de vida podem ser significativos.
Além da cirurgia, Hilaria tem participado de grupos de apoio para pacientes com doenças raras, onde compartilha sua história e recebe suporte emocional. Ela enfatiza a importância de alertar profissionais de saúde sobre sinais precoces, como cistos mandibulares, que podem levar a diagnósticos mais rápidos e tratamentos menos invasivos.
O futuro ainda traz incertezas, mas Hilaria demonstra uma determinação admirável ao enfrentar cada novo desafio. Seu relato serve como alerta para a necessidade de maior conscientização sobre síndromes genéticas raras e para a importância de políticas de saúde que garantam acesso a diagnósticos precisos e tratamentos avançados.
