Maria Paula Vieira, comunicadora de 33 anos, descobriu que sofria de eritromelalgia primária associada à síndrome de Olmsted após quase 30 anos de busca incansável por respostas. O diagnóstico chegou em 2022, quando, durante a pandemia de Covid‑19, ela deu match no Tinder com Lucas, estudante de Medicina. A revelação aconteceu em São Paulo, no centro de referência em doenças raras do Ministério da Saúde.
Um match inesperado que mudou o rumo da investigação
Ao criar seu perfil no Tinder pouco antes do isolamento social, Maria Paula esperava apenas conhecer alguém para conversar. O algoritmo apresentou o perfil de Lucas, então aluno do terceiro ano de Medicina, que demonstrou interesse pelos mesmos temas de saúde e bem‑estar. A troca de mensagens fluiu rapidamente, e o que começou como um bate‑papo descontraído transformou‑se em amizade.
Durante as longas noites de quarentena, a conversa ganhou profundidade. Maria Paula decidiu contar a Lucas sobre a dor crônica que sentia desde a infância, descrevendo episódios de queimação nas mãos e escamação cutânea. Lucas, ao ouvir o relato, sentiu‑se motivado a ajudar, mesmo reconhecendo que ainda era estudante.
A longa peregrinação por médicos e exames
Desde os três anos de idade, Maria Paula sentia as mãos “pegando fogo”, acompanhadas de vermelhidão e formação de crostas. A família, inicialmente, procurou um dermatologista, mas a falta de um diagnóstico claro levou a múltiplas consultas com clínicos gerais, neurologistas e reumatologistas. Cada visita gerava novos exames – sangue, biópsias de pele, exames de imagem – sem que nenhuma hipótese fosse confirmada.
Ao longo dos anos, foram levantadas suspeitas de doenças como lúpus, vasculite e síndrome de Raynaud, porém nenhuma delas explicou a combinação de dor intensa, calor local e alterações cutâneas. O tratamento era paliativo: analgésicos, anti‑inflamatórios e fisioterapia. Curiosamente, a fisioterapia acabou piorando o quadro, pois o esforço excessivo aumentava a inflamação e a espessura da pele.
- Queimação nas mãos desde a infância
- Escamação e endurecimento da pele
- Dores intensas ao ficar em pé
- Uso de órteses, andador e, eventualmente, cadeira de rodas
Maria Paula descrevia a experiência como “ser cobaia de clínicas e hospitais”, já que cada especialista tentava encontrar uma explicação. A falta de um diagnóstico definitivo gerava frustração, mas também a manteve em busca constante de respostas.
O papel decisivo de um professor de Dermatologia
Em uma das conversas, Lucas sugeriu que Maria Paula procurasse um dermatologista que não trabalhasse apenas com estética. Ele lembrou de um professor que havia conhecido durante a faculdade: o Dr. Paulo Ricardo Criado, referência em manifestações dermatológicas de doenças sistêmicas e membro de um centro credenciado para doenças raras.
Na primeira consulta com o Dr. Paulo, Maria Paula relatou toda a sua história clínica, incluindo a queimação nas mãos, a dor crônica e a progressiva perda de mobilidade. O especialista, embora inicialmente sem resposta, comprometeu‑se a investigar a fundo, prometendo retornar com um diagnóstico ou, ao menos, com um direcionamento.
Após um mês de análises laboratoriais avançadas e revisão de literatura sobre síndromes raras, o Dr. Paulo revelou o diagnóstico: eritromelalgia primária associada à síndrome de Olmsted. Essa condição genética, extremamente rara, combina episódios de calor e dor nas extremidades com alterações cutâneas, explicando todos os sintomas que Maria Paula descrevia.
Impactos do diagnóstico e os novos caminhos de tratamento
Com a confirmação da doença, Maria Paula pôde finalmente direcionar seu tratamento. O plano incluiu bloqueadores de canais de sódio, terapia com gabapentina para a dor neuropática e cuidados dermatológicos específicos para reduzir a espessura da pele. Além disso, a orientação de um fisioterapeuta especializado em doenças raras ajudou a adaptar exercícios que não agravavam a inflamação.
O apoio de Lucas foi fundamental durante esse processo. Ele acompanhou as consultas, pesquisou artigos científicos e até ajudou a organizar um grupo de apoio online para pacientes com eritromelalgia. Essa rede de apoio proporcionou a Maria Paula um espaço para compartilhar experiências e estratégias de manejo.
Hoje, Maria Paula utiliza uma cadeira de rodas adaptada, mas relata melhora significativa na qualidade de vida. Ela destaca que, embora a condição seja crônica, o diagnóstico precoce – mesmo que tardio – permite um manejo mais eficaz e evita procedimentos invasivos desnecessários.
Reflexões sobre a importância da conexão humana na saúde
A história de Maria Paula ilustra como interações inesperadas, como um match no Tinder, podem desencadear descobertas médicas importantes. O engajamento de um estudante de Medicina, aliado a um especialista reconhecido, mostrou que a colaboração entre pacientes e profissionais pode acelerar diagnósticos de doenças raras.
Além disso, a experiência ressalta a necessidade de centros especializados e de profissionais capacitados para reconhecer sinais sutis de condições pouco comuns. O acesso a esses centros, como o da Faculdade de Medicina do ABC, pode transformar a trajetória de pacientes que, de outra forma, permaneceriam sem respostas por décadas.
Por fim, Maria Paula compartilha que a jornada, embora dolorosa, lhe deu força para advogar por maior visibilidade das doenças raras no Brasil. Ela agora participa de campanhas de conscientização e colabora com organizações que lutam por políticas públicas mais robustas para diagnóstico e tratamento.
