Em 2013, foi inaugurado em São Paulo o TUCCA Hospice Francesco Leonardo, o único centro de acolhimento especializado em crianças e adolescentes com câncer avançado ou incurável no Brasil. O espaço oferece cuidados paliativos gratuitos a pacientes entre zero e 18 anos, juntamente com suas famílias, e está localizado na zona leste da capital paulista.
História e origem do TUCCA Hospice
O projeto nasceu a partir da experiência dolorosa de Waldir Beira Júnior, que perdeu seu filho Francesco aos 10 anos, após lutar contra um tumor cerebral. Determinado a evitar que outras famílias passassem pelo mesmo sofrimento, ele investiu parte da poupança de Francesco para criar um ambiente de conforto e dignidade.
O nome “hospice” vem do latim hospitium, que significa hospitalidade. A ideia foi trazida ao Brasil inspirada nos princípios da enfermeira britânica Cicely Saunders, que, no século XX, promoveu a criação de espaços que lembram um lar para pacientes com doenças graves.
Desde a sua abertura, o centro tem mantido um vínculo estreito com o Serviço de Oncologia Pediátrica do Hospital Santa Marcelina, que fica ao lado, garantindo integração entre tratamento curativo e cuidados paliativos.
Como funciona o cuidado paliativo infantil
O hospice conta com três suítes equipadas, permitindo que pais e mães permaneçam ao lado dos filhos 24 horas por dia, sem restrição de horário de visita. Cada quarto oferece cama hospitalar, banheiro adaptado e espaço para atividades de lazer.
Além das suítes, o local dispõe de uma área de lazer com hidromassagem, refeitório, sala de jogos e um posto de enfermagem sempre ativo. O objetivo é proporcionar alívio da dor e qualidade de vida, independentemente da possibilidade de cura.
Os profissionais que atuam no espaço incluem fisioterapeutas, psicólogos, enfermeiros e médicos especializados em medicina paliativa. Eles trabalham em conjunto para controlar a dor, oferecer suporte emocional e estimular atividades que tragam alegria ao paciente.
- Quarto suíte com capacidade para dois pais
- Hidromassagem adaptada para crianças
- Refeitório com cardápio nutritivo e personalizado
- Sala de jogos com videogames e brinquedos educativos
- Equipe multidisciplinar 24h
Segundo o fisioterapeuta Luiz Henrique Nicolau, “cuidados paliativos não são uma sentença, mas a continuidade do tratamento focada no alívio da dor e no bem‑estar do paciente”. Essa abordagem permite que crianças como Francesco vivam momentos de felicidade, como ir à Disney ou brincar com carrinhos, mesmo diante de um diagnóstico terminal.
Desafios e perspectivas para o futuro
No Brasil, o Atlas dos Cuidados Paliativos indica que, dos 423 serviços hospitalares voltados a esse público, apenas 141 atendem crianças e adolescentes, e somente 26 contam com especialistas em medicina paliativa. Essa escassez evidencia a necessidade urgente de expansão de unidades como o TUCCA Hospice.
O financiamento do hospice depende quase que exclusivamente de doações, campanhas beneficentes e do apoio de empresas comprometidas com a causa. A falta de recursos pode limitar a capacidade de atender a demanda crescente de famílias que buscam esse tipo de acolhimento.
Para mudar esse cenário, especialistas como Carlos Eduardo Jouan Guimarães defendem a criação de políticas públicas que garantam recursos e formação de profissionais especializados. Ele afirma que “é uma realidade injusta para as crianças e as famílias que não têm acesso a cuidados adequados”.
O livro “Desapego com Dor e Amor”, lançado por Waldir Beira Júnior, relata a trajetória de Francesco e reforça a importância dos cuidados paliativos na infância. A obra tem servido como ferramenta de sensibilização para gestores de saúde, educadores e a sociedade em geral.
Além disso, o hospice tem investido em programas de capacitação para profissionais de saúde de outras regiões, buscando replicar seu modelo de atendimento. Workshops, palestras e visitas técnicas são oferecidos regularmente para hospitais que desejam implementar práticas semelhantes.
Com a crescente conscientização sobre a importância dos cuidados paliativos, espera‑se que mais instituições se mobilizem para criar espaços que priorizem a dignidade e o conforto das crianças em fase terminal. O exemplo do TUCCA Hospice demonstra que, mesmo diante de recursos limitados, é possível transformar a realidade de centenas de famílias.
Em resumo, o TUCCA Hospice Francesco Leonardo representa uma referência única no país, combinando acolhimento familiar, suporte multidisciplinar e um ambiente que promove a qualidade de vida. Seu sucesso depende da continuidade das doações, do apoio institucional e da ampliação de políticas públicas que garantam cuidados paliativos a todas as crianças que necessitam.
