Lito Sousa, influenciador digital, passou a receber cuidados paliativos em sua residência a partir da terça‑feira, 1º de junho, após deixar o Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo. A mudança de ambiente visa garantir acompanhamento 24 horas por uma equipe especializada, enquanto ele convive com o diagnóstico de Creutzfeldt‑Jakob.
Entendendo os cuidados paliativos
O termo “paliativo” tem origem no latim pallium, que designa a capa que protege o cavaleiro das intempéries. Na medicina, essa proteção se traduz em alívio do sofrimento e manutenção da qualidade de vida, sem representar o fim de todas as intervenções.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), os cuidados paliativos buscam melhorar a vida do paciente e de seus familiares diante de doenças que ameaçam a existência. Isso inclui prevenção, diagnóstico precoce e tratamento de dor, bem como de aspectos físicos, psicológicos, sociais e espirituais.
Ao contrário do que muitos pensam, a abordagem não significa abandono. Ela valoriza a pessoa enferma, respeita suas preferências e procura transformar o tempo restante em momentos de significado.
- Alívio da dor e de sintomas físicos;
- Suporte emocional e psicológico;
- Apoio social e espiritual;
- Planejamento de cuidados alinhado aos desejos do paciente.
Especialistas destacam que, em vez de perguntar “o que a pessoa ainda consegue fazer”, o foco deve ser “o que é importante para ela”. Essa mudança de perspectiva abre espaço para decisões compartilhadas e para a construção de um plano de cuidados personalizado.
A jornada de Lito Sousa e a doença de Creutzfeldt‑Jakob
Lito foi diagnosticado com Creutzfeldt‑Jakob (CJK), uma doença neurodegenerativa rara causada por príons – proteínas mal dobradas que se acumulam no cérebro. A condição provoca demência progressiva, perda de memória e comprometimento motor, sem cura conhecida.
Nos primeiros estágios, a maioria dos pacientes apresenta déficits cognitivos marcantes. No caso de Lito, porém, a lucidez se manteve preservada, embora a mobilidade tenha diminuído consideravelmente nas últimas semanas.
Consciente da janela de consciência ainda existente, Lito e sua esposa, Mila Seidl, decidiram usar esse período para conversar, registrar desejos e fortalecer vínculos familiares. Em vídeo publicado no canal “Aviões e Músicas”, ele afirmou que, apesar da notícia ruim, “o jogo só acaba quando termina”.
Além do acompanhamento domiciliar, a família busca incluir Lito em estudos experimentais que investigam possíveis terapias para a CJK. Essa postura demonstra a busca por esperança, mesmo diante de um cenário clínico desafiador.
Os especialistas Manuela Samir Maciel Salman, Amirah Adnan Salman e Marysia Mara Rodrigues, citados em matéria da VEJA, ressaltam que a reabilitação paliativa pode gerar ganhos significativos ao estimular a participação ativa do paciente em atividades que ainda lhe trazem prazer.
Exemplos práticos de escolhas que podem ser priorizadas incluem:
- Assistir a um jogo do time do coração;
- Passar tempo de qualidade com os filhos;
- Visitar lugares que trazem boas memórias;
- Participar de momentos de fé ou espiritualidade.
Essas atividades, embora simples, podem transformar a percepção de bem‑estar e conferir sentido ao cotidiano, mesmo quando o corpo apresenta limitações.
O papel da equipe multiprofissional e as escolhas do paciente
Para garantir um cuidado integral, Lito conta com uma equipe multidisciplinar que atua em conjunto, 24 horas por dia, na sua casa. Essa equipe inclui profissionais de diferentes áreas, cada um contribuindo com sua expertise.
- Enfermeiros – monitoram sinais vitais, administram medicação e oferecem suporte diário;
- Fisioterapeutas – trabalham a mobilidade e evitam complicações musculoesqueléticas;
- Psicólogos – apoiam o enfrentamento emocional do paciente e da família;
- Terapeutas ocupacionais – adaptam atividades cotidianas às novas limitações;
- Capelães – proporcionam suporte espiritual conforme a crença do paciente;
- Assistentes sociais – orientam sobre direitos, benefícios e recursos comunitários.
As decisões sobre como viver o restante da vida são guiadas pelos valores e preferências de Lito. Mesmo que, futuramente, ele perca a capacidade de comunicar-se verbalmente, o plano de cuidados deverá respeitar as escolhas previamente registradas.
A Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) recomenda que essas decisões sejam revisadas periodicamente, considerando a evolução da doença e as novas necessidades que surgirem.
Em síntese, os cuidados paliativos em casa permitem que Lito permaneça em um ambiente familiar, rodeado por quem ama, enquanto recebe suporte técnico especializado. Essa combinação de conforto emocional e atenção médica avançada tem se mostrado eficaz para melhorar a qualidade de vida de pacientes com doenças graves.
O caso de Lito Sousa ilustra como a abordagem paliativa pode ser adaptada a realidades contemporâneas, integrando tecnologia, comunicação digital e ciência médica. Ao compartilhar sua experiência nas redes sociais, ele também contribui para a desmistificação dos cuidados paliativos, mostrando que eles podem ser sinônimo de dignidade, autonomia e esperança.
